S__69787664
       
三月二十一日是全球唐寶寶日。之所以是二十一日,是因為唐寶寶(唐氏症孩子)除了和一般孩子一樣有二十三對染色體之外, 還多了一個第二十一號染色體。這是由John Langdon Down於一八六六年發現一群人有相同的特徵,於是便取其姓氏來定名為唐氏症。今年則是紀念 Jerome Lejeune發現第三個二十一號染色體的五十週年。

KRJW7566

安安剛出生時「瑪利亞的天使」的歌正反覆撥放著,在二-三十年前,羊膜穿刺還沒那麼發達的年代,先天基因障礙的孩子相對較多,呼籲捐款跟庇護的慈善單位能見度也很高(喜憨兒等等基金會),但現在不見得比較少看見唐氏症孩子出生,這是因為醫療的進步讓父母在產前檢查就能先發現胎兒的異狀
DSC01492

現在如果胎兒罹患的是比較嚴重的絕症,如腦部嚴重發育不全,人生註定極為短暫且痛苦,父母在做決策時或許相對果斷;但唐氏症在現代醫學發達之下,預期壽命延長了一倍多,而且有許多特殊教育資源,大部分都能學會讀寫。
由於媒體上很少有父母分享自身心得,也讓許多遇到這個難題的父母感覺孤立無援,獨自面臨困難的抉擇。

DSC00009

「我非常珍惜每個生命包括這個即將出生的孩子,不管他/她將來有哪些特殊的需要,我知道,我都會深愛著這個孩子,同時,我的朋友和家人也都會是我的靠山」。

科技的進步的確使唐寶寶的出生率降低,然而,在英國,英國唐寶寶協會在2008年底公佈的一項調查卻發現,現在唐寶寶的出生數竟然以一天兩名的數量增加,唐寶寶每年出生的人口,從21世紀初僅594人,到了2006年則增加到749個新生兒。為了解英國有愈來愈多的女性選擇將肚子裡的唐寶寶生下來,唐寶寶協會訪問了1000位協會會員:「為什麼在作過高風險的妊娠前期篩檢後,還決定要繼續懷著唐寶寶」?

DSC02054
有部分的家庭已知胎兒的障礙情況,而這會影響她們是否要繼續懷孕;

三成五的婦女認為唐氏症的人生與社會處境已有所改善;

來看看這些有可能發生的情況:
 「當代社會愈來愈接受唐寶寶,而主流教育體制在當中正扮演著重要的角色,這對孕婦來說有著決定性的影響」。

  常有人問我:撫養一個唐氏症孩子是怎麼樣的感覺?
1.剛遇到沒出生的
2.已決定生下這孩子,但不知未來會如何的?

3.已出生的唐寶寶父母
在產前檢查發現孩子可能為唐氏症而選擇墮胎的媽媽詢問中,發現她們普遍傾向於以最壞的打算做決定。

DSC02191

篩檢的目的變成了「為優生提供選擇」。一些父母指出,當時的醫生會自動認為父母想安排墮胎,並表現出真的沒有其他選擇的樣子。雖然現在情況已經有所改變,但自從台灣實行全面性的唐氏症篩檢後,大多數的父母依然選擇了墮胎。


一些父母及其孩子加入了唐氏症協會,其他就再也沒有收到後續消息。

一個照顧者要面對的壓力歸咎於一個巨大而抽象的事物,然後把它拿出來數落一番再收起來。這巨大又抽象的「社會」和/或「制度」,從來不是自然而然存在那裡,否則也沒有什麼好「改變」或「進步」了。

 

  這些父母正面臨一個艱難的選擇。生與不生讓我們陷入了倫理困境:將天生有基因障礙的孩子帶到這個世界,往往伴隨著沉重且嚴厲的道德批判;若選擇墮胎將這些孩子篩選掉,那是否意味著自己認定了怎樣的生命才具有價值?

DSC02179

  唐氏綜合症是最早變成子宮內常規檢查的遺傳疾病之一,直到今天仍是最令人不安的一種疾病,因為它是最不嚴重的遺傳疾病之一。

事實上,得了唐氏症並不會讓人活不下去──患者可以活得非常久,甚至很可能擁有幸福的一生

  在台灣用醫療科技篩選有異狀的孩子是很常見的行為,幾乎可以說產前檢查就是為此而生,幾乎所有的準媽媽都都選擇參加檢查;在孩子被診斷出唐氏症的父母中,最終有超過一半的人選擇墮胎。

   科學的力量正朝著以更多檢測來發現更多基因疾病前進,遺傳學領域的進展也引發了人們對於未來的擔憂:父母能夠選擇生或不生怎樣的孩子。父母在產前檢查後所做的決定是私密且個人的,但是,當這個決定壓倒性地往墮胎靠攏時,似乎反映了更現實的面貌:整個社會是如何判斷唐氏症患者的人生。

有一部在丹麥引發爭議的紀錄片《消滅唐氏症》(Død Over Downs / Death to Down Syndrome),這部影片讓唐氏症患者及其家屬相當難受,因為有些人似乎不想看見唐氏症孩子的出生。雖然很少會有人公開表明要「消滅」唐氏症,但個人選擇的數字反映了答案。


 如果「社會」或「制度」或者所謂的「大環境」不是一成不變像塊木板躺在地上,那它是什麼呢?人們的思想、態度、觀念、喜好和這個「不是木板」的社會,又有什麼關係呢?

  優生學(eugenics)這個字眼在今天讓人想起一些具體且可怕的畫面:在20世紀初的美國,「智能障礙者」被強制絕育,進而啟發了納粹奉行的種族觀念,以毒氣或其他方式殺害數萬名殘疾人士,其中包括許多兒童。優生學還曾經是主流科學追求的目標,優生學家深信他們所做的事情是在「改進」人類。丹麥也受到美國的啟發於1929年通過絕育法。在接下來的21年中,丹麥有5940人遭到絕育,其中大多數人是因為智能障礙,而抵制絕育的人則飽受體制的威脅,認為篩檢的成本遠低於生下終身有缺陷的孩子,聲明其目的是「預防生下患有終身嚴重殘疾的孩子」。

DSC00152
   如果想在台灣撫養一個唐氏症孩子,真的得克服許多心理上的障礙。醫療院所會為所有孕婦提供懷孕前三個月的綜合產檢,包括血液與超音波檢查,而這些數據會連同母親的年齡用於計算唐氏症的機率。然後針對高風險的孕婦,使用更具侵入性的羊膜穿刺術或絨毛取樣術對DNA進行診斷。

多餘的21號染色體會導致各種各樣的症狀,其嚴重程度直到出生後或更晚才會知道,儘管大多數唐氏症患者都能學習閱讀和寫作,但還是有一部份無法學會說話,或是出現更嚴重的健康問題。選擇墮胎的女性擔心會出現最糟糕的結果,並對自己的決定感到悲痛,盧說:「不確定性太多了。」

 

  美國國立衛生研究院生物倫理學家大衛・沃瑟曼(David Wasserman)和已故同事亞德里安娜・艾許(Adrienne Asch,於2013年去世)發表過一些對選擇性墮胎的直率言論。他們認為,產前檢查的功用是將未出生孩子可能出現的先天疾病減少到單一層面(例如唐氏症),讓父母以此判斷孩子的未來。沃瑟曼指出,他不認為大多數做出墮胎決定的父母是為了追求完美,而是對「高風險的極度反感」。

 

   試想一個情況,當醫生列出一連串與唐氏症相關的病症時,你會有什麼想法?卡爾的妹妹安說:「如果你給任何準父母一張清單,上面列出這個還未出生的孩子誕生後可能遇到的所有情況──重大疾病等等──無論是誰都會心生恐懼。」葛蕾特也說:「最終,不會有人願意冒險生下來。」


唐氏症不太可能從世界上完全消失,隨著現代女性的生育時間延後,帶有額外的21號染色體的機率也在上升。產前檢查可能在極少數情況下出錯,一些父母選擇不墮胎或根本不做產前檢查,還有一些人沒有能力墮胎。

910702哥哥喝奶-01

 

為人父母就是一頭栽進未知與不可控的領域,而對我來說更是如此,我的篩檢結果呈偽陰性;有些人得到的機率報告是微乎其微;

1.有些人無論如何都想要生下這個孩子而拒絕篩檢;

2.有些人後悔自己的決定,表示如果知道結果當初會選擇墮胎;

3.有些人因為疲憊的養育過程而感到羞愧與可恥,因為當孩子失控打人和咬人時,一個母親該如何無條件去愛自己的孩子?假如很難做到,是不是代表自己是不合格的母親?

4.天人交戰的心,直到不糾結後才釋懷。產前檢查後該做什麼決定的責任不成比例地落在了母親身上,雖然父親也會為此苦惱,但母親通常承受了大部分的負擔:一種解釋偏向女性主義(我的身體,我自己選擇),以及另一種較為傳統的解釋(家庭仍是女性負責打理的領域),而無論是哪種解釋都是正確的,在做這些決定時,許多女性都預料到往後將面臨的批判。「選擇」讓人感覺是一種負擔。

一個媽媽說:「我怕我沒辦法照顧他而感到內疚。」

沒有正確的答案。因此,我不會評判他們所做的任何決定。

  選擇的介入重塑了人們的處境,每一個選擇都必須選邊站,而且沒有中間地帶:拒絕篩檢就是選擇成為一個不想做選擇的人;因為唐氏症而中止懷孕,就是選擇不想生下一個有殘疾的孩子;因為唐氏症選擇繼續懷孕,就是選擇生下一個先天殘疾的孩子。旁人可能會批評你不負責任、沒有大愛,或者為什麼讓孩子出生受苦。除非檢測的結果為陰性,你才永遠不必選擇該怎麼做。

 

 

 

 

arrow
arrow
    全站熱搜

    玩童愛設計elaine 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()